À l'âge de quatre mois, Penny, la fille de Kate Doerge, est tombée du lit de ses parents et s'est cassé la jambe. Cette blessure a conduit à un diagnostic de pseudarthrose congénitale, associée à la neurofibromatose (NF), une maladie génétique qui affecte la formation et la croissance des cellules nerveuses. Dès le début, les Doerge ont choisi de réagir avec positivité et joie, en commençant par le plâtre éblouissant de Penny. Plus tard, lorsque la NF a provoqué les glioblastomes qui ont finalement coûté la vie à Penny à l'âge de 16 ans, elle a veillé à programmer les traitements en fonction des fêtes d'anniversaire et des vacances en famille.

« Penny a subi sept opérations des jambes et sept opérations du cerveau. Elle portait une attelle tous les jours de sa vie », raconte Kate. « Pendant tout ce temps, elle a conservé son grand sourire éclatant et ne s'est jamais plainte. C'est fou de regarder en arrière, car cette fille a traversé tant d'épreuves. »

La Penny's Flight Foundation est une extension de ce choix et une célébration de la façon dont Penny a vécu sa vie. Fondée quelques semaines seulement après le décès de Penny, l'association à but non lucratif a pour mission de faire des progrès indispensables dans la recherche sur la NF et d'inspirer les autres à trouver la beauté dans l'imperfection, la positivité face aux défis et la foi plutôt que la peur.

« Elle était la lumière la plus brillante avec le plus grand cœur. »

La positivité de Penny a inspiré tout le monde autour d’elle, y compris Veronica Swanson Beard et Veronica Miele Beard, qui sont des amies de longue date de Kate. « Nous sommes très fiers de soutenir cette cause incroyable et notre amie Kate Doerge dans sa mission visant à mettre fin à la NF », disent-elles. « Nous espérons que vous vous joindrez à nous. »

Dans le cadre de notre partenariat VB Gives Back, une partie de chaque commande passée sur veronicabeard.com jusqu'à la fin du mois de juin sera reversée à la Penny's Flight Foundation. Et pour lancer ce partenariat, nous reversons 50 $ pour chaque mocassin Penny vendu en avril à cette cause incroyable.

Pourquoi c'est important

La NF est la maladie monogénique la plus fréquente chez l'homme, touchant une naissance sur 2 000 dans le monde. Elle est également sous-financée de manière chronique. L'une des raisons pourrait être que la maladie se manifeste de manière très différente d'un patient à l'autre. Si certaines personnes ne savent jamais qu'elles sont atteintes de NF, d'autres présentent des symptômes invalidants et potentiellement mortels. Il n'existe aucun remède connu.

Pendant la majeure partie de la vie de Penny, les Doerges se sont concentrés sur son principal symptôme, la pseudarthrose congénitale, un trouble osseux qui faisait croire à son corps qu'il devait y avoir une articulation au milieu de son tibia. Plus tard, ils ont tourné leur attention vers les glioblastomes. Beaucoup de leurs amis ne savaient même pas que Penny était atteinte de NF.

Ce n’est qu’après le décès de Penny que la famille a réalisé qu’elle devait concentrer ses efforts au sommet de l’entonnoir, et elle s’est rapidement renseignée sur la NF. « La plupart des familles NF peuvent comprendre ce que nous avons fait.
« Nous devons nous concentrer sur ce qui est à portée de main », explique Kate. « En lançant la fondation, nous avons décidé qu’il fallait trouver un remède à la NF. Aucun enfant ne devrait avoir à subir cela. »

Comment vos dons aident

Fondée fin 2022, Penny's Flight a depuis récolté plus de 2,5 millions de dollars pour la recherche scientifique indispensable à la découverte d'un remède contre la NF. En partenariat avec la Fondation Robert I Schattner, ils ont financé un projet de 1,1 million de dollars au Cold Spring Harbor Laboratory qui mènera de nouvelles recherches sur la relation entre les cellules immunitaires, les cellules nerveuses et les cellules tumorales liées à la NF. Ils parrainent également les recherches de la Children's Tumor Foundation (CTF) sur l'utilisation de cellules souches squelettiques en conjonction avec des inhibiteurs de MEK pour corriger les effets des affections osseuses liées à la NF telles que la pseudarthrose congénitale.

Une autre priorité de la fondation est la Penny Doerge Adaptive Academy (PDAA) de l'hôpital de chirurgie spécialisée, un programme permettant aux personnes souffrant de handicaps physiques aigus de participer à une grande variété de sports et d'activités. Penny a été une patiente de longue date de l'hôpital, et « sa résilience, sa positivité et son courage sont toutes des qualités que l'Académie s'efforce de promouvoir chez ses participants », explique Kate.

Comment s'impliquer

Bien que la recherche médicale soit au cœur des préoccupations de Penny's Flight, la fondation s'engage également à diffuser la joie, la positivité et l'inclusivité dont Penny a fait preuve tout au long de sa vie. Après que les Doerges ont lancé la fondation avec 10 événements éphémères dans les écoles voisines, les gens ont commencé à
en contactant Kate pour organiser des événements tels que Pucks for Penny, Painting for Penny, Pizza for Penny et Puppy Yoga for Penny. En mars 2023, Veronica Beard a organisé un événement de magasinage pour une cause à l'UBS Arena de New York, domicile de l'équipe de hockey des Islanders.

Finalement, les étudiants ont commencé à lancer des chapitres de Penny's Flight dans des lycées et des universités à travers le pays. Les événements qu'ils organisent ne sont pas seulement des collectes de fonds, mais aussi des moyens d'encourager la communauté et la positivité. En fin de compte, dit Kate, « le thème est de rassembler les gens. »

Gardez un œil sur les événements au profit de Penny's Flight dans votre magasin Veronica Beard local au cours du mois d'avril !

D'ici la fin juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée au financement de la recherche sur la neurofibromatose et à la célébration de la vie de Penny Doerge.