L'impact de la subvention : Comment la Fondation Peter Frates ALS transforme des vies

La SLA est déjà une maladie dévastatrice en soi – à cela s'ajoute le coût exorbitant des soins. On a l'impression d'encaisser coup après coup à un moment où l'on est le plus vulnérable.

C'est pourquoi le travail de notre partenaire VB Gives Back est si important. La Peter Frates ALS Foundation octroie des subventions pour aider à couvrir les coûts considérables des soins de santé à domicile que l'assurance ne prend pas en charge – de l'équipement adapté aux thérapies spécialisées en passant par les aides à domicile 24h/24.

« Les gens choisissent de mourir plutôt que de mettre leur famille dans une telle situation financière », déclare Nancy Frates, qui a fondé l'association à but non lucratif en l'honneur de son fils Peter. « On parle de 250 000 à 300 000 dollars par an pour la facture. »

Ces subventions sont bien plus qu'un simple chèque ; elles rendent l'impossible gérable, donnant aux familles de l'espoir et la possibilité de rester à la maison, ensemble. À ce jour, l'organisation a soutenu plus de 200 patients dans 35 États, distribuant plus d'un million de dollars là où cela compte le plus.

Découvrez ici trois bénéficiaires dont la vie a été transformée – et voyez la différence que votre soutien fait.

Tesla Davis

Athlète toute sa vie, Tesla Davis ne s'est jamais souciée de sa santé. Alors, lorsque peu après son accouchement, elle a commencé à courir et que son pied a traîné, elle a balayé l'idée en pensant que c'était une faiblesse post-partum. Puis un jour, elle est soudainement tombée et a su qu'elle devait consulter un médecin. Le diagnostic : SLA familiale, due à une mutation de son gène SOD1. Sa fille venait d'avoir un an.

 

À mesure que la maladie progressait, elle a finalement dû faire face à un long séjour à l'hôpital, suivi d'une trachéotomie et d'une sonde d'alimentation. Lorsqu'elle est rentrée chez elle, elle a été confrontée à la tâche ardue d'adapter son espace à ses nouveaux besoins, jusqu'à ce qu'elle reçoive la nouvelle qu'elle avait été approuvée pour une subvention de la Peter Frates ALS Foundation.

 

« C'est arrivé juste au bon moment pour apaiser une partie de son anxiété concernant le paiement et la formation de ces aidants », a écrit son amie Jill Thompson. Le soutien a permis à Tesla de passer ce qui allait être ses derniers jours là où elle voulait être le plus — chez elle, entourée des personnes qu'elle aimait.

Sarah Nauser

« J'ai été condamnée à mort dans le cabinet d'un médecin à l'âge de 29 ans. Demain, j'aurai 37 ans. À qui de droit : vous êtes capable de faire des choses difficiles, vous pouvez défier le destin. »

 

C'est ce qu'a déclaré Sarah Nauser le jour de son anniversaire en septembre dernier. Diagnostiquée avec la SLA en 2018, sa mobilité est désormais limitée, sa respiration est plus faible et elle utilise un ventilateur portable. Mais son esprit ? Il reste infatigable.

 

En 2021, elle a interpellé les législateurs pour faire adopter le projet de loi ACT pour la SLA, qui accorde aux patients inéligibles aux essais cliniques l'accès à des traitements expérimentaux ; le projet a été adopté à l'unanimité. Aujourd'hui, elle organise des collectes de fonds et donne des conférences de motivation, même si elle a perdu la capacité de parler. « La SLA a fait taire ma voix physique, dit-elle, mais, heureusement, grâce à une technologie incroyable, elle est plus forte que jamais. »

 

À mesure que sa maladie progresse, la Fondation l'a aidée à gérer les dépenses de soins à domicile à sa charge qui accompagnent ce parcours. « C'est grâce à ce soutien indéfectible que j'ai pu aider à porter le flambeau de Pete », dit-elle. 

Chuck Johnson

Pour Chuck Johnson, ce qui a commencé par un léger tremblement des mains a conduit à un diagnostic sporadique de SLA moins d'un an plus tard. C'était déjà une période difficile pour sa famille — sa femme, Nicole, était enceinte de leur troisième enfant.

 

« Chaque jour, c'est comme si on perdait quelque chose », a déclaré Chuck à propos de sa maladie. « On ne sait jamais la dernière fois qu'on pourra faire quelque chose — serrer quelqu'un dans ses bras, serrer la main de quelqu'un, porter ses enfants, conduire. »

 

En avril dernier, moins de deux ans après le début de sa bataille contre la SLA, Chuck est décédé. Nicole a continué à partager leur parcours sur Instagram et TikTok à la fois comme une ressource et un rappel que, même les jours les plus difficiles, les moments de joie persistent. « Nous nous sommes concentrés — et continuons à nous concentrer — sur les petites victoires chaque jour », dit-elle.

Jusqu'à la fin du mois de décembre, VB Gives Back fera don d'une partie de toutes les commandes de VeronicaBeard.com à la Fondation Peter Frates ALS, une organisation à but non lucratif dédiée à aider les patients atteints de SLA à faire face au fardeau financier des soins de santé à domicile. Joignez-vous à nous pour faire en sorte qu'ils puissent rester là où ils doivent être : à la maison, avec dignité, entourés de leurs proches.

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