Découvrez la princesse Padmaja Kumari Parmar . Descendante de la famille royale d'Udaipur, en Inde, elle est ambassadrice mondiale de notre partenaire VB Gives Back , Breakthrough T1D , et vit avec le diabète de type 1 (DT1) depuis quatre décennies. Demandez-lui de vous parler de son histoire de DT1 et elle vous dira qu'elle a été heureuse, et que c'est grâce à sa mère.

« Elle m'a fait confiance pour prendre soin de moi », explique Parmar, qui vit à Boston à temps partiel. « Quand quelqu'un vous fait confiance, vous ressentez un sens accru des responsabilités sans le fardeau. Je tiens donc à dire aux parents et aux personnes qui s'occupent d'enfants que votre confiance compte pour nous. »

Aujourd'hui, cette mère de deux enfants se consacre à faire connaître cette maladie dans son Inde natale, à travers son travail avec Breakthrough T1D et sa propre association à but non lucratif Friends of Mewar , qui porte le nom d'une région du Rajasthan et promeut les soins de santé préventifs, la préservation du patrimoine culturel et la promotion de l'autonomisation et de l'éducation des femmes dans les communautés rurales de cette région. Le mois dernier, par exemple, elle a contribué à l'organisation du tout premier sommet sur le diagnostic et le traitement précoces des maladies non transmissibles (MNT), dont le diabète de type 1.

La cause n’a jamais été aussi urgente : l’Inde connaît actuellement une transition des maladies infectieuses vers les maladies non transmissibles et compte le plus grand nombre de cas de diabète de type 1 non diagnostiqués au monde. Près d’un million de personnes seraient encore en vie aujourd’hui si elles avaient reçu le traitement dont elles ont besoin. Les défis auxquels le pays est confronté vont du manque de sensibilisation, d’éducation et de ressources à la stigmatisation et aux stéréotypes.

« Ce n’est pas mon parcours personnel qui me pousse à défendre cette cause », explique Parmar. « C’est la quantité stupéfiante de désinformation entourant le diabète de type 1 (DT1)… Je veux insuffler de l’espoir et de la confiance à ceux qui sont confrontés à cette maladie. » Nous en apprenons davantage ici.

Quand et comment avez-vous été diagnostiqué ?

J'avais cinq ans. Mes parents ont vu des symptômes qui ne correspondaient pas (augmentation de l'appétit, perte de poids) et m'ont fait passer des tests. Mon taux de sucre était élevé et j'ai immédiatement été mise sous insuline. J'ai eu beaucoup de chance car, même aujourd'hui à Udaipur, les gens ne parlent pas du diabète de type 1. Pouvez-vous imaginer à quoi cela ressemblait il y a 40 ans ? C'était du jamais vu à l'époque.

Les premières années ont-elles été difficiles pour vous ?

Mon histoire avec le diabète de type 1 est heureuse grâce à ma mère. Elle a été une grande source d’inspiration et de force. Elle n’a jamais dit que je ne pouvais pas faire quelque chose à cause de mon diabète de type 1. J’entends souvent cela de la part d’autres parents : leur enfant ne peut pas aller en colonie de vacances ou pratiquer un sport. À aucun moment, on ne m’a fait sentir que j’étais malade. Ma mère n’avait pas de baguette magique, mais elle était confiante, ce qui m’a donné une attitude positive et la discipline nécessaire pour garder le contrôle et gérer mon diabète de type 1.

Parlez-nous du récent sommet sur le diabète de type 1. Qu'est-ce qui l'a inspiré ?

Tout a commencé lorsque Breakthrough T1D m’a contacté par l’intermédiaire de ma fondation, Friends of Mewar . Nous avons commencé très humblement en créant des groupes de défense pour sensibiliser, mais nous avons réalisé que nous devions faire plus. Nous devions impliquer d’autres décideurs, des personnes qui pouvaient faire bouger les choses de manière concrète. Breakthrough T1D a été un excellent partenaire.

Pour ce sommet, qui a dépassé nos attentes, nous avons réuni l'UNICEF, la Fondation Clinton, le ministre de la Santé du Rajasthan et d'autres acteurs pour lutter contre les maladies non transmissibles, notamment le diabète de type 1, en améliorant les traitements, la prévention et la sensibilisation du public. Il était important de sensibiliser non seulement les personnes atteintes de maladies non transmissibles, mais aussi les soignants et les cliniciens afin qu'ils sachent quelles pratiques fonctionnent. Il ne faut pas que quelqu'un tombe dans le coma à cause des complications du diabète de type 1 simplement parce qu'il n'a pas été diagnostiqué à temps.

Parlez-nous du diabète de type 1 en Inde...

L'Inde a le taux le plus élevé de diabète de type 1 non diagnostiqué. Beaucoup de gens ne le savent pas. L'accès à l'insuline n'est pas facile. Il y a aussi beaucoup de déni et de désinformation. Il y a tous ces mythes sur les complications et les effets secondaires de l'insuline. Les gens ne réalisent pas qu'on peut avoir une vie pleine avec un diabète de type 1.

Des idées fausses que vous aimeriez corriger ?

Premièrement, il s’agit d’une maladie qui ne peut pas être contrôlée – elle peut l’être. Dès que vous dites à quelqu’un que vous êtes atteint de diabète de type 1, il est pris de court. Et il y a une stigmatisation, un bruit négatif pour une raison quelconque. Les gens pensent que nous ne sommes pas pleinement fonctionnels et que nous allons avoir des complications. Ils pensent que nous ne pouvons pas nous marier. Eh bien, je suis marié et j’ai deux belles filles en bonne santé qui ne sont pas atteintes de diabète de type 1. Tout ce qui n’est pas contrôlé entraînera des complications. Si un rhume n’est pas contrôlé, il peut entraîner une complication.

Des conseils pour les personnes nouvellement diagnostiquées ?

Gérer son diabète ne doit pas être une tâche ardue. Cela signifie deux choses : contrôler sa glycémie et prendre son insuline. Vous y parviendrez plutôt bien. Nous pouvons prospérer, nous prospérons . Les athlètes olympiques , les ingénieurs et les artistes sont tous atteints de diabète de type 1 et cela ne les arrête pas. La trajectoire de ma vie ne semble pas différente de celle d'une personne qui n'est pas atteinte de diabète de type 1.

Et des paroles de sagesse pour ceux qui luttent ?

Il n'y a rien de mal à relever un défi. Travaillez à trouver une solution, et sachez que la solution n'est souvent pas immédiate. Trouvez une méthode qui vous convient.

De plus, appuyez-vous sur quelqu’un et ne vous limitez pas à parler uniquement à des personnes atteintes de diabète de type 1. Ce n’est pas parce qu’une personne n’est pas atteinte de diabète de type 1 qu’elle ne peut pas être votre plus grand soutien. Je me souviens avoir eu beaucoup de mal à contrôler ma glycémie matinale à la fin de mon adolescence. L’une de mes amies, qui n’était pas atteinte de diabète de type 1, m’a suggéré de faire une marche de 20 minutes avant d’aller me coucher pour stabiliser ma glycémie, ce que je continue à faire aujourd’hui. C’était une excellente perspective.

D'ici la fin septembre, VB Gives Back s'engage à collecter 250 000 $ pour Breakthrough T1D grâce à des dons de consommateurs, à des événements de dons en magasin et à 5 $ pour chaque commande en ligne afin de sensibiliser et de soutenir la recherche sur le diabète de type 1, la défense des droits et l'engagement communautaire. Pour en savoir plus, cliquez ici .

Si vous souhaitez en savoir plus sur T1D et la mission de Breakthrough T1D, vous pouvez visiter leur site Web à BreakthroughT1D.org .

Dans le sens des aiguilles d'une montre, en partant du coin supérieur gauche : Parmar, à l'extrême droite, avec Cynthia McCaffrey, d'UNICEF Inde, troisième à partir de la gauche, et les participants au sommet sur les maladies non transmissibles ; enfant ; assise sous un portrait de Maharana Pratap, roi de Mewar ; organisant une session sur le diabète de type 1 en 2023 ; et avec son glucomètre. Photographies avec l'aimable autorisation de Parmar et d'UNICEF Inde/Prashanth Vishwanathan.