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Percée dans le diabète de type 1
Être atteint de diabète de type 1 (DT1) signifie devoir gérer son quotidien toute sa vie : vérifier constamment sa glycémie, calculer et administrer ses doses d'insuline, planifier minutieusement chaque repas et chaque activité... Imaginez maintenant être parent d'un enfant atteint de cette maladie et devoir faire tout cela, en plus de gérer sa peur, sa confusion et sa frustration. Comment rendre son monde aussi normal que possible tout en lui apprenant à être vigilant et en sachant que les choses ne seront plus jamais vraiment comme avant ?
Voici deux mères qui ont dû faire face à cet exercice d'équilibre émotionnellement éprouvant : Vivian Scott Chew , une vétéran de l'industrie musicale depuis 40 ans, et Lynn Starr, une ancienne avocate qui est aujourd'hui directrice mondiale du plaidoyer de Breakthrough T1D , anciennement JDRF, notre partenaire VB Gives Back .
Pour Chew, originaire de New York, dont la fille a été diagnostiquée à l'âge de six ans, le diabète de type 1 était un territoire inconnu, et cet inconnu était terrifiant. « À l'époque, recevoir un diagnostic signifiait un séjour de huit jours à l'hôpital », explique Chew, qui est copropriétaire de Chew Entertainment, une société de production d'événements, avec son mari Ray.
Starr, en revanche, connaissait déjà bien la maladie lorsque sa fille a été diagnostiquée. Elle-même a été diagnostiquée à l’âge de 27 ans lorsqu’une acidocétose diabétique – une conséquence potentiellement mortelle d’une glycémie élevée et d’un manque d’insuline – l’a conduite à l’hôpital. « Heureusement, j’ai été mise en contact avec un endocrinologue formidable, et il m’a dit que je devais m’impliquer dans ce qui s’appelle maintenant Breakthrough T1D », se souvient Starr, qui a été nommée responsable du plaidoyer mondial en 2023. « Et, comme si j’avais besoin de plus de passion pour la mission de cette organisation, ma fille a reçu un diagnostic de DT1 deux semaines après mon entrée en fonction. »
Découvrez ce que ces mères inspirantes ont à dire sur leur expérience et quels conseils elles ont à donner aux parents confrontés à des difficultés similaires.
Questions et réponses
Parlez-nous du parcours de votre fille avec le diabète de type 1...
VSC : Loren a été soupçonnée d’être atteinte de diabète de type 1 le lundi 30 septembre 1985, un jour que je n’oublierai jamais. Un simple examen scolaire a révélé que sa glycémie était supérieure à la normale et que des cétones avaient été décelées dans son échantillon d’urine. À l’époque, recevoir un diagnostic signifiait une hospitalisation de huit jours. En tant que mère d’un enfant de six ans, j’ai donc dû trouver un moyen de lui expliquer que sa vie ne serait plus jamais la même et, en même temps, de faire de son séjour à l’hôpital une aventure. C’était il y a presque 40 ans et je suis heureuse de dire qu’à part quelques obstacles, elle est en bonne santé et qu’elle est la fière maman d’un garçon de 15 ans : mon cœur, Camilo.
LS : Chose remarquable, le diagnostic de Jamie est tombé à 27 ans, exactement au même âge que le mien. Mais contrairement à moi, qui n’avais personne atteint de diabète de type 1 dans ma famille, Jamie a grandi en me regardant traverser cette période. Elle savait qu’il y aurait des défis à relever, mais qu’elle pourrait avoir une vie bien remplie. Beaucoup des choses qu’elle a apprises lorsqu’elle a reçu son diagnostic étaient différentes de ce que j’ai appris. Les glucomètres en continu (CGM) ont remplacé les piqûres au doigt pour mesurer la glycémie, tandis que les pompes à insuline, pour beaucoup, ont éliminé le besoin de multiples injections quotidiennes. Et grâce en grande partie au travail de sensibilisation de Breakthrough T1D, la technologie du pancréas artificiel permet aux CGM et aux pompes de se connecter et d’effectuer automatiquement certains ajustements d’insuline.
Je suis très fière de la façon dont elle relève ses nouveaux défis et je suis également très heureuse qu'elle ait, comme moi, le soutien de la famille Breakthrough T1D. Nous disons que le diabète de type 1 est un club auquel personne ne veut appartenir, mais on y rencontre des gens vraiment formidables !
Vivian Scott Chew et sa fille Loren
En tant que maman atteinte de diabète de type 1, quelle a été la partie la plus difficile et comment l’avez-vous surmontée ?
VSC : J'ai surmonté la culpabilité. Je pensais que c'était quelque chose que j'avais fait ou que j'aurais pu faire mieux. Ma première prière quotidienne à Dieu était de lui retirer le diabète et de me le donner. Par la suite, cette prière s'est transformée en une prière à Dieu qui m'a donné la sagesse et les ressources pour garder ma fille en bonne santé... et en vie.
LS : Tous les parents souhaitent que les choses soient faciles pour leurs enfants. Je sais à quel point la vie avec le diabète de type 1 peut être difficile. Je m'inquiète. J'aurais aimé qu'elle vive plus près de chez moi, mais je me rappelle que moi aussi, j'ai vécu seule lorsque j'ai reçu mon diagnostic. Je me le rappelle sans cesse. Elle sait que je suis toujours là pour elle, mais c'est son parcours. Nous avons toujours été proches. Maintenant, nous avons un lien très spécial.
Quel est le meilleur conseil pour les parents d’enfants aux prises avec le diabète de type 1 ?
VSC : Soyez indulgent avec vous-même et soyez indulgent avec vous-même. Vous faites de votre mieux. Le diabète de type 1 est très délicat et imprévisible, mais alors que nous entrons maintenant dans l’ère des nombreuses avancées et de la quête ultime d’un remède, je sais qu’un jour, très bientôt, le diabète de type 1 sera une chose du passé. Je m’accroche à cette conviction tous les jours.
LS : Découvrez la communauté T1D. Breakthrough T1D a des sections partout aux États-Unis et nous avons des filiales au Canada, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas, en Australie et en Israël. Il existe des groupes de soutien et de nombreuses façons de s'impliquer. Vous rencontrerez d'autres personnes dans votre situation. Contactez-les. Vous n'êtes pas seul.
Lynn Starr et sa fille, Jamie
Quel est le point positif à retenir de cette expérience pas si positive ?
VSC : Cela m’a permis de rendre service non seulement aux autres parents de diabétiques de type 1, mais aussi d’être active et de soutenir Breakthrough T1D. Je suis impliquée dans l’organisation depuis 1985 et j’ai personnellement été témoin de l’impact qu’elle a sur le monde.
LS : Je suis une personne qui voit le verre à moitié plein et qui recherche les aspects positifs. Je suis devenue plus empathique et résiliente. Et comme je l'ai dit, le club T1D n'est pas un club auquel on s'inscrit, mais j'ai rencontré des gens incroyables au cours des 35 années qui ont suivi mon diagnostic. Lorsque vous rencontrez un inconnu qui vit avec le diabète de type 1, il y a une connexion incroyable et suralimentée. Nous le comprenons. Et c'est assez spécial.
La fille de Vivian Scott Chew, Loren, et son petit-fils, Camilo
Qu'est-ce que votre implication dans Breakthrough T1D a signifié pour vous, personnellement ?
VSC : Je me suis impliqué activement dans l’industrie de la musique lorsque j’ai demandé à Breakthrough T1D de se joindre à moi pour lever des fonds afin de soutenir la recherche visant à trouver un remède. J’ai organisé trois collectes de fonds réussies pour l’industrie de la musique qui ont permis de récolter plus de deux millions de dollars. C’est l’une des plus grandes réalisations de ma vie.
LS : Chaque jour, je travaille avec une équipe incroyablement talentueuse et dévouée. Nous travaillons tous à accélérer les avancées qui changent la vie pour guérir, prévenir et traiter le diabète de type 1 (DT1) et ses complications, et pour améliorer la vie de ceux qui en sont atteints. Nous travaillons à influencer les politiques, à accélérer les approbations réglementaires nécessaires et à garantir l'accès à tous ceux qui en ont besoin. Par exemple, nous plaidons en faveur d'un financement public accru de la recherche sur le diabète de type 1, d'une insuline abordable et d'une accélération des thérapies cellulaires qui promettent de guérir cette maladie. Nous avons joué un rôle essentiel dans l'approbation par la FDA de T-Zield, un médicament qui retarde l'apparition du diabète de type 1 d'environ trois ans. C'est une grande affaire ! Et nous travaillons à faire en sorte que les gens sachent qu'il est désormais possible de dépister facilement la maladie. Grâce à une détection précoce, vous pouvez vous y préparer et éviter une urgence médicale comme celle que j'ai vécue. Chez Breakthrough T1D, notre énoncé de mission dit tout : alors que nous nous efforçons de guérir le diabète de type 1, nous contribuons à améliorer la vie quotidienne des personnes qui y sont confrontées. Je ne pourrais pas être plus fier de faire partie de cette mission.
Lynn et Jamie Starr
D'ici la fin septembre, VB Gives Back s'engage à collecter 250 000 $ pour Breakthrough T1D grâce à des dons de consommateurs, à des événements de dons en magasin et à 5 $ pour chaque commande en ligne afin de sensibiliser et de soutenir la recherche sur le diabète de type 1, la défense des droits et l'engagement communautaire. Pour en savoir plus, cliquez ici .