Christine DeYoung a su que quelque chose n’allait pas chez sa fille quand, à 13 mois, elle pleurait plus que d’habitude et trempait sa couche. Le pédiatre l’a rassurée en lui disant que tout allait bien, que c’était probablement un microbe et que cela passerait. Mais il faut reconnaître que l’intuition d’une mère est importante, car Christine a persévéré. Elle a essayé encore et encore et encore, pour un total de quatre visites chez le médecin en une semaine. Lors du dernier rendez-vous, Cole a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) et a été transportée d’urgence à l’hôpital.

Huit ans plus tard, un nouveau coup dur est venu frapper la famille : la fille aînée de Christine, Lexi, a également été diagnostiquée avec un diabète de type 1. Elle avait 12 ans.

« Ma sœur et moi sommes probablement le meilleur cas d’étude qui soit », déclare Cole, aujourd’hui âgé de 26 ans. « Le diabète de type 1 a toujours fait partie de ma vie, j’ai donc grandi en étant très ouverte à ce sujet. » Pour Lexi, cependant, le diagnostic a divisé sa vie en un avant et un après, ce qui a rendu la transition plus difficile. Les défis allaient également s’aggraver : Lexi a également développé une maladie cœliaque et un trouble alimentaire. Pourtant, à l’âge adulte, elles s’épanouissaient toutes les deux.

Tout cela rend la suite plus difficile : l'été dernier, Lexi est décédée d'hypoglycémie après avoir eu la grippe pendant plusieurs jours. « Il n'y a pas de bonne façon de perdre un enfant, mais nous sommes heureux qu'elle ait été heureuse et au sommet de sa forme », déclare Christine. « Elle a aidé tant de gens et a fait plus que la plupart d'entre nous ne le font au cours de notre vie. »

Ici, le duo mère-fille partage son histoire et ses conseils sur le diabète de type 1.

De gauche à droite : Lexi, Christine et Cole DeYoung

Parlez-nous du parcours de la famille avec le diabète de type 1...

Christine : Tout a commencé en 1999, lorsque Cole a reçu son diagnostic alors qu'elle avait 13 mois. Une demi-heure après que son pédiatre lui a finalement posé un sac de drainage urinaire, nous avons découvert que sa glycémie était de 1 100 mg/dL [la norme pour un enfant est de 71 à 180 mg/dL]. Nous sommes allés directement à l'hôpital.

Ma fille aînée, Lexi, avait 12 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué son diabète. Un matin, vers 8 heures du matin, elle est entrée dans la cuisine – ce qui était tard pour elle – et s’est servi un verre d’eau, ce qui n’était pas normal non plus. J’ai regardé et son jean tombait. Je n’avais pas remarqué qu’elle avait perdu beaucoup de poids ni qu’elle dormait trop tard parce qu’elle était trop fatiguée pour sortir du lit. J’ai demandé si je pouvais vérifier sa glycémie. Elle m’a répondu qu’elle n’était pas diabétique. J’ai redemandé et elle s’est mise à pleurer. Son taux de glycémie était de 700 mg/dL. Un an plus tard, on lui a également diagnostiqué une maladie cœliaque.

Les deux ont été diagnostiqués à des stades très différents. En quoi l'expérience a-t-elle été différente ?

Christine : Les différences étaient assez importantes. Avec Cole, depuis qu'elle était bébé, elle ne connaissait vraiment rien d'autre. Avec Lexi, ces premières années ont vraiment été éprouvantes.

Cole : Je ne me souviens de rien de différent, ce que j'ai toujours considéré comme une bénédiction. Être diabétique est inscrit dans mon ADN. Quand j'ai appris les mathématiques, j'ai appris à compter mes propres glucides. Quand tout le monde faisait ses valises pour Disney World, je m'assurais d'avoir mes seringues et mon insuline dans mes bagages. Le premier jour de cours, j'expliquais à mes amis que j'avais mon kit pour le diabète, ce que je faisais fièrement parce qu'il était rose et que je l'adorais. J'étais donc très ouverte à propos de mon diabète et très ouverte à l'idée de demander de l'aide.

Ma sœur savait ce que c'était que d'être « normale » et a dû réapprendre à vivre. Après avoir reçu son diagnostic, elle en a eu honte pendant un certain temps. Mes parents m'ont aidée à me sentir normale en veillant à ce que je reçoive les médicaments les plus avancés. Elle voulait se sentir normale en ne portant pas les produits les plus avancés. Elle était irritée par la maladie et a repoussé certains des soins qui lui étaient destinés.

Quel a été l’aspect le plus difficile de la vie avec le DT1 ?

Cole : Ces dernières années, depuis l'université jusqu'à la fin de mes études, ont été plus difficiles. Je suis frustré et émotif, je me dis : « Et si ma vie n'avait pas été comme ça ? » Par exemple, j'aimerais pouvoir manger sans avoir d'insuline. Ou alors j'ai tout fait comme il fallait mais j'ai fait une erreur et maintenant je me sens mal. Ou alors, votre taux de sucre dans le sang est bas et vous avez peur que votre patron pense que vous n'êtes pas aussi productif que votre voisin.

Comment surmonter ces moments difficiles ?

Cole : La santé mentale joue un rôle important. Je n'ai jamais eu de malchance avec le diabète parce que j'y étais tellement habituée ; ce n'est pas vraiment un choix. Oui, c'est nul, mais je vais continuer. Si je ne le fais pas, ça va gâcher le reste de la journée, de la semaine, du mois, alors je continue. Soit je règle le problème maintenant, soit je ne le règle pas, il n'y a pas d'entre-deux.

Et vous, Christine ? En tant que parent, quel a été le plus grand défi ?

Christine : Voir son enfant être constamment désavantagé de manière inattendue. Mes enfants doivent travailler beaucoup plus dur que les autres pour réussir et atteindre leurs objectifs. Mais la vie peut être enrichie en traversant des épreuves en famille. Nous en avons tiré beaucoup de bonnes choses. Lexi a changé des milliers de vies et Cole continue de le faire à de nombreux niveaux. Et leur frère Tucker, qui était très proche d'eux, est devenu un jeune homme avec plus de profondeur, d'empathie et de respect pour les autres en raison des difficultés qu'il les a vus endurer. Il est désormais officier dans l'armée et c'est son plus grand atout pour soutenir ceux qui font face à des difficultés.

Comment était Lexi ? Pourriez-vous nous parler de son expérience avec le diabète de type 1 ?

Cole : Ma sœur était intelligente, une athlète incroyable et farouchement indépendante. Elle a obtenu une bourse d’études au mérite pour aller dans un pensionnat. Nous étions très fiers d’elle. Mais deux ans plus tard, elle a développé un trouble alimentaire. Je pense qu’elle a laissé le perfectionnisme prendre le dessus. Elle est rentrée à la maison et a commencé à suivre un traitement pour cela.

Christine : Nous savons maintenant que 80 % des jeunes femmes atteintes de la maladie cœliaque et du diabète de type 1 souffrent d’un trouble alimentaire. On ne sait jamais comment une personne gère sa propre maladie.

Cole : Avancez de quelques années. Elle a déménagé en Californie, a commencé la musculation et a retrouvé une très bonne santé. Elle a fini par démarrer une entreprise de coaching pour femmes sur leur santé et leur bien-être. Elle était incroyable dans ce domaine ! Elle était dans la meilleure situation qu'elle ait jamais connue. Après son décès, les mots les plus utilisés pour décrire ce qu'ils ressentaient pour elle étaient « compris », « en sécurité » et « soutenu » – Lexi vous faisait sentir pris en compte.

Christine : Elle a touché tellement de gens. Un millier de personnes nous ont dit qu'elle leur avait sauvé la vie. Un autre millier nous ont dit qu'elle avait changé leur vie. Peu de gens ont la chance de dire ça.

Que souhaitez-vous que les gens sachent à propos du diabète de type 1 (DT1) ? Les difficultés invisibles que seules les personnes qui en sont atteintes connaissent intimement ?

Cole : L'aspect mental. Le diabète est difficile à gérer. Chaque fois que je mange, que je bois ou que je fais de l'exercice, je dois faire des calculs mentaux et ensuite contrôler les dégâts émotionnels si tout va mal. Vous faites face à cela à chaque instant de la journée.

Christine : Il faut rechercher les personnes qui vous encouragent et éviter celles qui ne le font pas. Il y a les parents qui suivent leurs enfants pour s'assurer qu'ils vont bien et ceux qui les aident à apprendre et à se montrer à la hauteur. Aucun de ces deux choix n'est mauvais, mais je savais que le premier ne correspondrait pas à notre approche. Nous nous sommes donc entourés du deuxième.

Des mots de sagesse pour ceux qui sont en difficulté ?

Cole : Trouvez cette force intérieure pour prendre soin de vous et trouvez votre réseau de soutien. Parce que nous sommes responsables de nous-mêmes et, si vous pouvez trouver des personnes qui peuvent vous aider, vous ne portez pas ce poids seul. Et il y a un côté positif à cette maladie : vous apprendrez à être plus en contact avec votre corps que la plupart des gens.

Christine : Pour les parents, personne n’est plus nécessaire que vous. Vous pouvez avoir un impact simplement en adoptant une attitude positive. Et en faisant appel à un excellent thérapeute. Parce que vous avez toutes ces callosités et cicatrices quand vous endurez des épreuves et, parfois, vous devez vous en débarrasser pour devenir un meilleur parent. Un professionnel peut vous aider.

Qu'est-ce que votre implication dans Breakthrough T1D a signifié pour vous, personnellement ?

Cole : Je ne sais pas à quoi ressemblerait ma vie sans elle. Toutes les avancées technologiques et les changements dans mes soins sont le fruit du travail qu'elle a accompli. La plupart de mes éducateurs en diabète et la plupart des autres enfants diabétiques que je connaissais venaient de cette organisation. Mes premiers souvenirs de diabète sont les marches (que je pensais être une fête pour mon deuxième anniversaire !). En grandissant, j'ai contribué à faire pression pour des projets de loi dans le cadre du Congrès des enfants . Je me sens vraiment chanceuse d'en faire partie.

Christine : Breakthrough T1D me donne de l'espoir. Je me sens très chanceuse d'avoir une organisation aussi forte et d'une telle envergure. Elle a réuni la communauté scientifique d'une manière que d'autres ne peuvent pas faire, pour éradiquer cette maladie.

Comment les amis et la famille peuvent-ils soutenir au mieux un proche atteint de DT1 ?

Cole : Reconnaissez que le diabète de type 1 est une force, pas une faiblesse. Reconnaissez que c'est beaucoup à gérer et que cela les rend plus forts. Car cela peut faire la différence entre une personne qui parle ouvertement de ses difficultés et une personne qui veut les cacher. Et lorsqu'ils sont acceptés, les choses deviennent plus faciles.

D'ici la fin septembre, VB Gives Back s'engage à collecter 250 000 $ pour Breakthrough T1D grâce à des dons de consommateurs, à des événements de dons en magasin et à 5 $ pour chaque commande en ligne afin de sensibiliser et de soutenir la recherche sur le diabète de type 1, la défense des droits et l'engagement communautaire. Pour en savoir plus, cliquez ici .

Si vous souhaitez en savoir plus sur T1D et la mission de Breakthrough T1D, vous pouvez visiter leur site Web à BreakthroughT1D.org .