VB s'engage
à
Breakthrough T1D
Christine DeYoung a su que quelque chose n'allait pas avec sa fille quand, à 13 mois, elle pleurait plus que d'habitude et mouillait sa couche. Le pédiatre l'a rassurée que tout allait bien – c'était probablement un virus, et ça passerait. Mais il y a quelque chose à dire sur l'intuition d'une mère, car Christine a persévéré. Elle a essayé encore et encore et encore – pour un total de quatre visites chez le médecin en une semaine. Lors du dernier rendez-vous, Cole a été diagnostiquée avec le diabète de type 1 (DT1) et a été transportée d'urgence à l'hôpital.
Huit ans plus tard, un autre coup dur a frappé la famille : la fille aînée de Christine, Lexi, a également été diagnostiquée avec le DT1. Elle avait 12 ans.
« Ma sœur et moi sommes probablement la plus grande étude de cas jamais réalisée », déclare Cole, maintenant âgée de 26 ans. « Le DT1 a toujours fait partie de ma vie, alors j'ai grandi en étant très ouverte à ce sujet. » Pour Lexi, cependant, le diagnostic a divisé sa vie en un avant et un après, rendant la transition plus difficile. Les défis se sont également aggravés : Lexi a également développé la maladie cœliaque et un trouble alimentaire. Pourtant, à l'âge adulte, les deux s'épanouissaient.
Tout cela rend la suite plus difficile : L'été dernier, Lexi est décédée d'une hypoglycémie après avoir eu la grippe pendant plusieurs jours. « Il n'y a pas de bonne façon de perdre un enfant, mais nous nous sentons chanceux qu'elle ait été heureuse et au sommet de sa forme », déclare Christine. « Elle a aidé tellement de gens et a fait plus que la plupart d'entre nous au cours de notre vie. »
Ici, le duo mère-fille partage son histoire et ses conseils sur le DT1.
Q&A
From left: Lexi, Christine and Cole DeYoung
Parlez-nous du parcours de votre famille avec le DT1...
Christine : Tout a commencé en 1999, avec le diagnostic de Cole lorsqu'elle avait 13 mois. Une demi-heure après que son pédiatre lui ait finalement posé une poche de recueil d'urine, nous avons découvert que sa glycémie était de 1 100 mg/dL [la plage normale pour un enfant est de 71 à 180 mg/dL]. Nous sommes allés directement à l'hôpital.
Ma fille aînée, Lexi, avait 12 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée. Un matin, vers 8 heures – ce qui était tard pour elle – elle est entrée dans la cuisine et s'est versé un verre d'eau, ce qui n'était pas non plus normal. J'ai remarqué que son jean lui tombait des hanches. Je n'avais pas remarqué qu'elle avait beaucoup maigri ni qu'elle dormait le matin parce qu'elle était trop fatiguée pour sortir du lit. J'ai demandé si je pouvais vérifier sa glycémie. Elle a dit qu'elle n'avait pas de diabète. J'ai redemandé, et elle s'est mise à pleurer. Il s'est avéré que sa glycémie était de 700 mg/dL. Un an plus tard, elle a également été diagnostiquée avec la maladie cœliaque.
Les deux ont été diagnostiquées à des stades très différents. Comment l'expérience a-t-elle été différente ?
Christine : Les différences étaient assez spectaculaires. Avec Cole, comme elle était bébé, elle n'a vraiment rien connu d'autre. Avec Lexi, ces premières années ont vraiment été éprouvantes.
Cole : Je ne me souviens de rien de différent, ce que j'ai toujours considéré comme une bénédiction. Être diabétique est ancré dans mon ADN. Quand j'ai appris les maths, j'ai appris à compter mes propres glucides. Quand tout le monde faisait ses bagages pour Disney World, je m'assurais d'emballer mes seringues et mon insuline. Le premier jour de classe, j'expliquais ma trousse de diabète à mes amis – ce que je faisais fièrement parce qu'elle était rose et que je l'adorais. J'étais donc très ouverte à propos de mon diabète et très ouverte à demander de l'aide.
Ma sœur savait ce que c'était d'être « normale » et a dû réapprendre à vivre. Après son diagnostic, elle en a eu honte pendant un certain temps. Mes parents m'ont aidée à me sentir normale en s'assurant que j'avais les médicaments les plus innovants ; elle voulait se sentir normale en ne portant pas les choses les plus innovantes. Elle en voulait à la maladie et a repoussé une partie des soins qui lui étaient proposés.
"I never felt unlucky about diabetes because I was so used to it; it's not really a choice... You forge on." — Cole
What has been the most challenging part about living with T1D?
Cole: The more recent years, from college on, have been more challenging. I get frustrated and emotional thinking, What if this wasn't my life? Like, I wish I could eat and not have insulin. Or I did everything right but made one mistake and now I feel awful. Or your blood sugar's low and you're worried your boss is going to think you're not as productive as the person next to you.
How do you get through those tough moments?
Cole : La santé mentale joue un rôle majeur. Je ne me suis jamais senti malchanceux à propos du diabète parce que j'y étais tellement habitué ; ce n'est pas vraiment un choix. Oui, c'est nul, mais je vais continuer. Si tu ne le fais pas, ça va ruiner le reste de la journée, de la semaine, du mois — alors tu continues. Soit tu le règles maintenant, soit ça ne sera pas réglé — il n'y a pas d'entre-deux.
Et vous, Christine ? En tant que parent, quelle a été la partie la plus difficile ?
Christine : Regarder votre enfant être dans un désavantage inattendu et constant. Mes enfants doivent travailler beaucoup plus dur que tout le monde pour se présenter et atteindre leurs objectifs. Mais la vie peut être enrichie en traversant les épreuves en famille. Nous en avons tiré beaucoup de bien. Lexi a changé des milliers de vies et Cole continue de le faire à de nombreux niveaux. Et leur frère Tucker, qui était très proche d'eux, est devenu un jeune homme avec plus de profondeur, d'empathie et de respect pour les autres, basé sur les difficultés qu'il les a vus endurer. Il est maintenant officier dans l'armée et c'est son plus grand atout pour soutenir ceux qui font face à des défis.
Comment était Lexi ? Pourriez-vous nous parler de son expérience du DT1 ?
Cole : Ma sœur était intelligente, une athlète incroyable et farouchement indépendante. Elle a obtenu une bourse d'excellence pour aller en pensionnat. Nous étions vraiment fiers d'elle. Mais au bout de deux ans, elle a développé un trouble alimentaire. Je pense qu'elle a laissé le perfectionnisme prendre le dessus. Elle est rentrée à la maison et a commencé un traitement pour cela.
Christine : Nous comprenons maintenant que 80 % des jeunes femmes atteintes de la maladie cœliaque et du DT1 développent un trouble alimentaire. On ne sait jamais comment quelqu'un gère sa propre maladie.
Cole : Quelques années plus tard, elle a déménagé en Californie, a commencé la musculation et est redevenue en très bonne santé. Elle a finalement lancé une entreprise de coaching de femmes sur leur santé et leur bien-être. Elle était incroyable dans ce domaine ! Elle était au meilleur de sa forme. Après son décès, les mots que les gens utilisaient le plus pour décrire ce qu'ils ressentaient à son égard étaient compris, en sécurité et soutenus – Lexi vous faisait vous sentir vu.
Christine : Elle a touché tant de gens. Mille personnes nous ont dit qu'elle leur avait sauvé la vie. Mille autres nous ont dit qu'elle avait changé leur vie. Peu de gens peuvent dire cela.
Que voulez-vous que les gens sachent sur le DT1 ? Les luttes invisibles que seuls ceux qui en sont intimement conscients connaissent ?
Cole : L'aspect mental. Le diabète est difficile. Chaque fois que je mange, bois ou fais de l'exercice, je dois faire le calcul mental et ensuite gérer les dégâts émotionnels si cela ne fonctionne pas. Vous devez faire face à cela à chaque instant de chaque jour.
Christine : Vous devez chercher les personnes qui vous soutiennent et éviter celles qui ne le font pas. Il y a les parents qui suivent leurs enfants pour s'assurer qu'ils vont bien et ceux qui les aident à apprendre et à prendre leurs responsabilités. Aucun des deux n'est faux, mais je savais que le premier ne conviendrait pas à notre approche. Nous nous sommes entourés du second.
"Life can be enriched by going through hardship as a family. We've made a lot of good out of it." — Christine
Words of wisdom to those struggling?
Cole : Trouvez la force intérieure de prendre soin de vous et de trouver votre système de soutien. Parce que nous sommes responsables de nous-mêmes et, si vous pouvez trouver des gens qui peuvent vous aider, alors vous ne portez pas ce fardeau seul. Et il y a un avantage à avoir cette maladie : vous apprendrez à être plus en contact avec votre corps que la plupart des gens.
Christine : Pour les parents, personne n'est plus nécessaire que vous. Vous pouvez avoir un impact simplement en ayant une attitude positive. Et trouvez un bon thérapeute. Parce que vous développez tous ces callosités et cicatrices lorsque vous endurez des choses et, parfois, vous devez vous en débarrasser pour devenir un meilleur parent. Un professionnel peut vous aider.
Qu'est-ce que votre implication auprès de Breakthrough T1D a signifié pour vous, personnellement ?
Cole : Je ne sais pas ce que serait ma vie sans cela. Toutes les avancées technologiques et les changements dans mes soins sont le fruit du travail effectué. La plupart de mes éducateurs en diabète et la plupart des autres enfants que je connaissais atteints de diabète venaient de l'organisation. Mes premiers souvenirs en tant que diabétique sont les Marches (que je considérais comme une deuxième fête d'anniversaire pour moi !). En vieillissant, j'ai aidé à faire pression pour des projets de loi dans le cadre de son Congrès des Enfants. Je me sens vraiment chanceux d'en faire partie.
Christine : Breakthrough T1D me donne de l'espoir. Je me sens très chanceuse d'avoir une organisation aussi forte et d'une telle envergure. Ils ont réuni la communauté scientifique, d'une manière que d'autres ne peuvent pas, pour éradiquer cette maladie.
Comment les amis et la famille peuvent-ils le mieux soutenir un proche atteint de DT1 ?
Cole : Reconnaissez que le DT1 est une force, pas une faiblesse. Reconnaissez que c'est beaucoup à gérer et qu'ils en sont plus forts. Parce que cela peut faire la différence entre quelqu'un qui est ouvert sur ses difficultés et quelqu'un qui veut les cacher. Et quand ils ont de l'acceptation, les choses deviennent plus faciles.
Penny inspired those around her with her positivity. Can you think of a specific time she inspired you?
Penny had an indomitable spirit. One of my earliest memories of her is when I visited her after a surgery for her leg when she was about three or four years old. Despite just having had surgery and being stuck in bed, she was cheerful, joyful and full of life. Her smile always lit up the room.
D'ici la fin septembre, VB Gives Back s'engage à recueillir 250 000 $ pour Breakthrough T1D grâce aux dons des consommateurs, à des événements caritatifs en magasin et à un don de 5 $ pour chaque commande en ligne, afin de sensibiliser et de soutenir la recherche, la défense des droits et l'engagement communautaire concernant le diabète de type 1. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le DT1 et la mission de Breakthrough T1D, vous pouvez consulter leur site web à l'adresse BreakthroughT1D.org.