Comme la plupart des associations à but non lucratif, Penny's Flight dispose d'un conseil d'administration qui offre des conseils et des informations. Ses membres se réunissent régulièrement chez la fondatrice Kate Doerge et ont contribué à l'élaboration de stratégies pour tout, du logo à la programmation et aux subventions. « Nous ne décidons pratiquement rien sans les consulter au préalable », explique Kate Doerge, qui a créé l'organisation en 2022 avec son mari, Chad, pour financer la recherche sur la neurofibromatose (NF), la maladie qui a coûté la vie à leur fille Penny.

Contrairement à la plupart des conseils d’administration, ces membres équilibrent leur charge de travail philanthropique avec, eh bien, leurs devoirs, ainsi que les cours, les examens finaux et les candidatures à l’université.

Le conseil consultatif de Penny's Flight est un groupe d'amis très proches de Penny, tous encore au lycée. En grandissant, ils partageaient des soirées pyjama hebdomadaires et chorégraphiaient des danses TikTok. Lorsqu'elle était à l'hôpital, ils s'assuraient qu'elle rentrait à la maison dans une chambre pleine de bonbons et de joie. « Pendant la dernière semaine de la vie de Penny », ajoute Doerge, « ils la quittaient à peine. Ils restaient assis pendant des heures sur son lit à chanter, à rire, à lui frotter les bras et à l'aimer. Ils lui étaient farouchement fidèles et continuent de l'être. »

« Nous réunir ainsi nous a semblé être la manière la plus thérapeutique de rester proches, de garder Penny près de nous et d'avoir un impact ensemble », explique Doerge. « Je ne peux pas imaginer la fondation sans eux. »

Nous faisons la connaissance de ces jeunes femmes incroyables ici et, en l'honneur de la Journée mondiale de sensibilisation à la NF, Veronica Beard double aujourd'hui ses dons à la cause. Chaque commande en ligne contribuera encore davantage à la lutte contre la NF.

ELLIE MYLES

Parlez-nous de l’impact que Penny a eu sur vous.

Penny était une source de lumière pétillante. Rien ne pouvait vraiment la décourager. Elle avait toujours le sourire aux lèvres. Son attitude positive et son courage m’ont inspiré à vivre ma vie de la même manière, à apprécier tout ce que l’on me donne et à persévérer dans les moments difficiles.

ANDY FREDERICKS

Quelle est la chose que vous préférez faire en tant que membre du conseil consultatif ?

Je veux rendre hommage à Penny et faire en sorte que sa mémoire et son message perdurent. J'adore organiser et travailler sur la collecte de fonds du Family Jamboree et organiser des événements, comme le match de hockey « Pucks for Penny ». Chaque fois que je travaille pour soutenir Penny's Flight et diffuser son message, je la sens à mes côtés. Elle me garde positive et me pousse à faire de mon mieux, quoi qu'il arrive.

Whitney Cuddback

Quel est ton souvenir préféré avec Penny ?

Je suis allée à Fishers Island, dans l'État de New York, à l'été 2022. Nous étions dans son endroit heureux et tout était si paisible. Nous allions à la plage et parlions de ce à quoi nous voulions que notre vie ressemble et de la façon dont nous élèverions nos enfants ensemble. En repensant à ce moment, je suis reconnaissante de vivre une vie aussi belle et cela me pousse à vivre une vie dont elle serait fière.

ALIX SMITH

Quelle est la plus grande leçon que vous avez apprise de Penny et de votre présence au conseil consultatif ?

Tirer le meilleur parti du temps dont vous disposez, non seulement pour votre vie, mais pour tout ce que vous entreprenez. Penny a eu une courte vie, mais au cours de sa vie, elle a maximisé la quantité d’amour, d’attention et de sagesse qu’elle pouvait donner aux autres. Le fait de faire partie du conseil consultatif a également changé ma perspective sur le temps. En seulement un an et demi, nous avons fait connaître tellement de choses sur la NF. Ce fut une expérience incroyable, cathartique et enrichissante d’utiliser les leçons que j’ai apprises de Penny pour partager son histoire avec le monde.

LIA KOUNDOURAKIS

Quel est ton souvenir préféré avec Penny ?

Les soirées pyjama du samedi chez moi. On regardait nos films préférés, on essayait des tenues et des perruques folles, on faisait des petits défilés de mode et on mangeait notre plat préféré, le poulet de Patsy. Patsy était ma baby-sitter et on était obsédés par son poulet ! Je chérirai toujours ces nuits folles, elles étaient de mieux en mieux à chaque fois.

LILY GRANT

Parlez-nous de l’impact que Penny a eu sur vous.

J’admirais Penny pour son humour, sa gentillesse et sa compassion tout au long de notre enfance. En grandissant, j’ai commencé à admirer la façon dont elle a surmonté la douleur et a toujours fait bonne figure. Je l’admire maintenant pour son courage et sa persévérance. Penny a fait briller sa lumière dans les moments les plus difficiles.

ELIZA WOODHOUSE

Quel est ton souvenir préféré avec Penny ?

C'était une simple sortie chez elle, mais c'était la plus amusante que j'aie jamais eue. Après l'école, un jour au hasard, nous avons installé la caméra de son iPad dans sa chambre et nous nous sommes filmés pendant que nous appelions toutes les chaînes de fast-food que nous pouvions nommer, puis nous les avons mis au téléphone l'un avec l'autre. Je n'ai jamais autant ri. C'était comme ça avec Penny. Nous n'avions jamais de plan précis de ce que nous devions faire, mais si elle était là, nous étions toujours assurées de nous amuser.

D'ici la fin du mois de juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande passée sur veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée au financement de la recherche sur la neurofibromatose (NF) et à la célébration de la vie de Penny Doerge . Pour en savoir plus, cliquez ici .