Malgré le diagnostic de neurofibromatose (NF) qu'elle a reçu alors qu'elle était bébé, Penny Doerge n'a pas laissé la maladie la freiner. Regardez n'importe laquelle des photos ici ou sur Penny's Flight sur Instagram et vous verrez que, malgré son appareil orthopédique et ses multiples opérations, elle a fait du ballet et dansé avec des amis, sauté sans crainte dans l'océan et s'est tordue dans des postures de yoga sur une jambe et la tête en bas qui feraient hésiter certains adultes. Aujourd'hui, un programme qui porte son nom au Hospital for Special Surgery (HSS) de New York, où Penny a été patiente, permet à d'autres enfants handicapés de faire de même : vivre la vie sans retenue.

La Penny Doerge Adaptive Academy (PDAA), fondée en 2014 et renommée en son honneur l'année dernière, est l'une des principales initiatives soutenues par Penny's Flight, en plus du financement de la recherche sur la NF . Le groupe organise des activités (escalade, tennis et surf) pour les enfants et les adolescents souffrant d'un large éventail de troubles musculo-squelettiques, notamment la paralysie cérébrale, l'amputation d'un membre, les maladies rhumatismales et la NF. Tous les événements sont gratuits pour les patients du HSS et accompagnés par des guides qualifiés et des bénévoles du personnel de l'hôpital (infirmières, chirurgiens orthopédistes et thérapeutes en réadaptation). « La résilience, la positivité et le courage de Penny sont autant de qualités que l'Académie s'efforce de promouvoir chez ses participants », explique Kate Doerge, la mère de Penny et cofondatrice de Penny's Flight.

Nous avons discuté avec quatre familles de l'impact inestimable du programme. « Nous sommes reconnaissants », déclare Barbara Eliaas, une mère membre du programme PDAA. « La différence que ce programme a apportée dans la vie de ma fille est inestimable. »

Les plus grands défis de Madison ?

La mère de Ravonne McCray : lui donner un sentiment de normalité et renforcer sa confiance en elle. Elle avait l'habitude d'éviter le parc parce que les autres enfants la regardaient fixement. Il était donc difficile de l'encourager à participer, mais nous avons en grande partie surmonté ce problème. Mes défis sont de m'assurer qu'elle reçoit les soins médicaux appropriés et de trouver des environnements éducatifs où elle obtiendra le soutien et les aménagements nécessaires.

Qu'a fait Madison avec PDAA ?

RM : Il y a tellement de choses à faire : du surf, du ski, du basket-ball, du football, de l’escalade, du tennis et du ski nautique. La participation à ces événements lui a permis de prendre confiance en elle et de se rendre compte que, malgré son handicap, elle peut pratiquer différents sports.

Avant le programme vs. après le programme...

RM : Avant de rejoindre le programme, Madison était une jeune fille extravertie mais quelque peu hésitante à essayer de nouvelles choses. Voir d’autres enfants comme elle participer aux événements PDAA l’a motivée à le faire. Cette académie a vraiment élargi ses horizons.

Les plus grands défis d’Alex ?

La mère Magdalena Nowakowski : Alex marche avec un déambulateur ou une canne et porte des orthèses aux jambes. Suivre le rythme de ses frères et sœurs (il a un frère jumeau et une sœur plus jeune) peut être un défi, mais cela ne l'a jamais empêché de profiter pleinement de la vie. C'est un enfant génial, drôle, intelligent, extraverti et très performant ! C'est une vieille âme sage vivant dans le corps d'un jeune garçon.

Comment le PDAA a-t-il aidé ?

MN : Avoir un enfant handicapé physique, dont les frères et sœurs vont parfaitement bien et peuvent participer à n’importe quel sport, peut être compliqué. Mais cela n’a jamais été le cas pour nous depuis que la PDAA a ouvert un tout nouveau monde d’expériences pour Alex. Il a fait du surf, du ski nautique, de l’escalade, a participé à un stage de football et à un stage de basket-ball avec les Nets. Nous avons rencontré les Rockettes ! Le fait qu’Alex ait pu aller skier sept mois après deux opérations chirurgicales majeures prouve que HSS, en collaboration avec la PDAA, ne fournit que les meilleurs soins !

Sans la Penny Doerge Adaptive Academy...

MN : La vie ne serait plus la même ! Les expériences, les souvenirs, les coachs et bénévoles fantastiques et toutes les aventures inoubliables mettent le plus grand sourire sur le visage d'Alex et rendent nos cœurs heureux !

Les plus grands défis de Heyley ?

Père Ken Urban : Son emploi du temps éreintant l'aide à développer, renforcer et entraîner son corps et son esprit pour faire les choses qu'elle veut faire. C'est une jeune femme déterminée avec une attitude « sans relâche » qui suit plusieurs thérapies chaque semaine, notamment de la physiothérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, des conseils et un cours de compétences sociales. En plus de cela, elle prend des cours hebdomadaires d'équitation et de patinage sur glace et de natation en saison pour l'aider à développer sa coordination et sa force musculaire. Elle fait tout cela tout en maintenant d'excellentes notes à l'école en tant qu'élève d'honneur.

Qu'a fait Heyley avec PDAA ?

KU : Elle a skié, fait du parachutisme en salle et joué au basket-ball avec les Nets de Long Island et les Nets de Brooklyn. Elle a également pu pratiquer ses talents de footballeuse avec les Red Bulls de New York. Cet événement a aidé Heyley à surmonter sa peur de jouer au football et de se faire renverser à cause de son handicap orthopédique.

Avant le programme vs. après le programme...

KU : Heyley a toujours été déterminée, mais le programme PDAA lui a ouvert les yeux, ainsi qu'aux nôtres, sur de nouvelles compétences et de nouveaux intérêts tout en offrant une atmosphère amusante pour socialiser avec d'autres enfants handicapés. Cela lui permet de sortir de sa zone de confort et d'être dans un espace sûr où elle n'a pas l'impression d'être jugée, ce qui lui permet de profiter de l'activité et de la camaraderie. Nous avons également constaté une croissance incroyable en ce qui concerne son estime de soi et sa confiance en soi en général.

Vos plus grands défis ?

EGE : Je m'inscris à des activités sportives avec mes camarades à l'école et, même si nous commençons tous en tant que débutants, au fil du temps, leurs compétences s'améliorent beaucoup plus rapidement. Cela nuit souvent à l'esprit d'équipe. Il y a quelques jours à peine, nous avons joué au volley-ball pour nous échauffer en EPS. Nous nous sommes mis en cercle et un enfant a pris le ballon et est allé former un autre cercle ; tout le monde a suivi, sauf une autre fille. Elle n'a aucun handicap, mais nous sommes tous les deux restés là, laissés pour compte. Même si ça faisait mal, je n'allais pas pleurer. Ce n'est pas ce que je fais.

Qu'as-tu fait avec PDAA ?

EGE : Le basket-ball, le football et l'escalade, qui m'ont appris à contrôler mes jambes, à déplacer mon poids et à garder l'équilibre, entre autres choses. Le parachutisme m'a permis de solliciter mes muscles abdominaux et l'inclinaison du bassin, une compétence récemment acquise grâce à la kinésithérapie. Le ski nautique, la voile, le surf... Il n'y a rien de nouveau que je ne voudrais pas essayer. Avant, je me disais automatiquement : « Reste dans ma voie, ces sports ne sont pas pour moi. » Mais je ne pense plus de cette façon.

Sans la Penny Doerge Adaptive Academy...

EGE : Je n'aurais pas retrouvé la confiance que j'avais quand j'étais petite, entourée uniquement de ma famille. Je l'ai progressivement perdue dans le monde extérieur. Non seulement j'ai retrouvé cette confiance, mais elle est devenue plus forte.

D'ici la fin du mois de juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande passée sur veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation. Gardez un œil sur VB Edit pour découvrir d'autres façons inspirantes dont les gens « déploient leurs ailes » avec Penny's Flight et découvrez comment vous pouvez vous impliquer.