Alexandra Ehrhart, à gauche, et Michele Holbrook

Lorsqu'Alexandra Ehrhart foulera la route du marathon de New York en novembre, elle le fera pour soutenir notre partenaire VB Gives Back, Penny's Flight . Comme tant d'autres que nous avons rencontrées , elle « déploie ses ailes » pour sensibiliser et collecter des fonds pour la neurofibromatose (NF). Mais son lien avec la cause est plus intime que la plupart : Ehrhart, 25 ans, lutte elle-même contre la maladie.

Michele Holbrook, 58 ans, est elle aussi une combattante de la NF. Elle utilise son histoire personnelle pour faire connaître cette maladie génétique peu connue. C'est une athlète, comme Ehrhart, qui court et rame pour la cause. Mais contrairement à Ehrhart, qui a été diagnostiquée alors qu'elle était encore petite après que ses parents ont remarqué qu'elle ne grandissait pas de la même manière que sa sœur jumelle, Holbrook était déjà adulte lorsque les symptômes ont commencé. « J'ai commencé à avoir des problèmes de mobilité vers l'âge de 25 ans, après la naissance de mon fils, Chandler », explique Holbrook, qui, comme par hasard, a également un jumeau qui n'est pas atteint de cette maladie. « Je pensais que c'était une ancienne blessure sportive. »

C'est le propre de la NF. Elle ne fait pas de discrimination. Et comme nous le découvrons avec Ehrhart et Holbrook, chaque expérience est aussi individuelle que la personne qui la vit. La première, pour commencer, souffre de NF de type 1, qui provoque la croissance de tumeurs le long de ses nerfs, tandis que la seconde est atteinte de schwannomatose, la forme la plus rare, qui affecte les gaines nerveuses. Mais les deux, ainsi que toutes les personnes atteintes de NF, ont ceci en commun : elles ne se laissent pas définir par la maladie.

Ici, nous faisons connaissance avec ces femmes inspirantes.

Moments marathon : Holbrook, à gauche avec des amis, et Ehrhart courant pour la cause

Parlez-nous de votre parcours NF...

MH : Cinq ans après avoir remarqué mes problèmes de mobilité, j'ai pris rendez-vous avec un médecin et je suis passé par une IRM. Ils ont découvert une tumeur sur mes vertèbres L4 et L5 et m'ont immédiatement programmé une opération. Puis, lors d'une radiographie préopératoire de routine, une autre tumeur a été découverte, cette fois autour de mon poumon. Depuis mon diagnostic à 30 ans, j'ai subi 36 séances de radiothérapie, 12 interventions chirurgicales et 15 ablations de tumeurs. En raison de la taille et de la gravité de celle située près de mon poumon, on m'a également enlevé deux côtes.

AE : J'avais deux ans lorsque mes parents ont remarqué que je ne grandissais pas de la même manière que ma sœur jumelle. Mon pédiatre a demandé une IRM et ils ont découvert un gliome optique sur mon cerveau. Le diagnostic de NF a été posé peu de temps après. J'ai subi de nombreuses opérations chirurgicales tout au long de mon enfance pour retirer mes tumeurs, dont deux opérations majeures du dos pour retirer une tumeur bénigne dans la région thoracique de ma colonne vertébrale. Cette tumeur a également affecté mon cœur.

Quelle a été la partie la plus difficile ?

MH : Les autres pensent que parce que vous avez l’air normal à l’extérieur, vous n’avez aucun problème de santé. Lorsque je prends l’avion, je pré-embarque généralement pour pouvoir demander le siège côté cloison, ce qui me permet d’étirer mes jambes et d’atténuer la douleur causée par toutes les tumeurs sur ma colonne vertébrale. J’ai eu des agents du service clientèle et des hôtesses de l’air qui m’ont crié dessus, qui ont refusé de me laisser embarquer ou de me réserver un siège. J’ai également eu des passagers qui se sont mis en colère, pensant que je faisais semblant.

AE : Comment accepter cette maladie. J'étais encore enfant quand on m'a diagnostiqué cette maladie et, à cet âge, on ne pense pas à la maladie et aux conséquences d'une maladie. On pense seulement à colorier, jouer au foot, danser, chanter, lire des livres, toutes ces choses que font les enfants. Il n'était pas facile de comprendre que j'avais une tumeur au cerveau, une aorte élargie ou une tumeur à la colonne vertébrale. En grandissant et en comprenant mieux ce qu'était la NF, j'ai commencé à m'inquiéter de ce qui pourrait arriver ou de l'endroit où ma prochaine tumeur pourrait se développer.

Et comment l'as-tu surmonté ?

MH : En discutant de la NF et en donnant les informations nécessaires pour sensibiliser davantage de personnes. Je suis fier de porter mon t-shirt NF et de participer à des conversations lorsque cela est nécessaire ou demandé.

AE : Grâce au soutien indéfectible de mon équipe médicale talentueuse et de ma famille. Quand je repense à cette époque, je ne me souviens pas des difficultés ni de la douleur que j'ai endurées, mais des soins que j'ai reçus. Je me souviens du personnel qui est venu me rendre visite et des différentes activités thérapeutiques qu'ils ont faites avec moi, faisant toujours le maximum pour me faire sourire. Je me souviens du Dr Green, portant une drôle de cravate et me racontant des blagues. Après chaque visite, au Hospital for Special Surgery (HSS) de New York, je faisais toujours quelque chose d'amusant en ville avec ma famille : sortir au restaurant, assister à un match des Rangers de New York ou simplement quelque chose de spontané. C'est ce dont je me souviens plutôt que des moments effrayants.

Comment faites-vous pour sensibiliser ?

MH : En juillet, je vais ramer du sud de la Floride au nord de la Floride pour sensibiliser les gens. Et en tant que coureur, à chaque fois qu'il y a une course, je porte mon t-shirt d'endurance NF et je collecte des dons pour la cause. Je m'adresse également à différentes organisations au sujet de la NF et j'essaie de sensibiliser le grand public aux effets de la NF sur la jeune génération.

AE : Je vais participer au marathon de New York et collecter des fonds pour la Penny Doerge Adaptive Academy de l'HSS, qui organise des programmes d'adaptation locaux et régionaux pour les patients confrontés à divers handicaps. (Pour en savoir plus, cliquez ici .) Ce marathon ne se résume pas à franchir la ligne d'arrivée : il s'agit de redonner à l'hôpital qui m'a permis de vivre pleinement ma vie.

Quel est le point positif à retenir de cette expérience pas si positive ?

MH : Il y en a beaucoup, mais celui qui se démarque le plus est d'avoir été sélectionné comme ambassadeur national 2023 de la Children's Tumor Foundation . Cela m'a permis de partager ma passion pour la recherche d'un remède et de rencontrer des combattants extraordinaires de la NF et leurs familles. Nos enfants ont besoin d'un remède et j'espère que, grâce à mon travail d'ambassadeur, j'ai fait une différence positive.

AE : C’est grâce à cela que je suis devenue la personne que je suis aujourd’hui. Au lycée, j’étais une athlète pratiquant trois sports et j’ai fait du lacrosse et du cross-country à l’université. Quand j’étais plus jeune et que je me remettais à l’hôpital, on m’a dit qu’une autre patiente, qui se remettait également d’une opération, avait peur de sortir du lit. J’avais moi aussi eu peur et j’étais sceptique quand j’ai dû réapprendre à marcher. Je suis sortie du lit et je suis allée dans sa chambre pour lui montrer que tout allait bien et qu’elle pouvait le faire comme moi. Cette expérience m’a appris à ne jamais rien prendre pour acquis, à vivre pleinement et, surtout, à toujours garder espoir et à être une lumière dans les moments difficiles de la vie.

Une dernière chose...

MH : Même si la NF est difficile, je me sens bénie et chanceuse grâce aux opportunités que Dieu m'a offertes. J'ai perdu mon unique enfant il y a quatre ans à cause d'une overdose accidentelle de drogue et nous avons créé une petite association à but non lucratif, Chandler's Hope , pour aider les personnes dans le besoin en leur fournissant des vêtements et d'autres produits de première nécessité dans le nord-est de la Floride.

AE : J'ai obtenu mon master en travail social à l'université St. Joseph en mai dernier. Tout ce que j'ai vécu avec la NF m'a incité à poursuivre mes études, afin de pouvoir aider les patients et leurs familles et leur donner l'espoir dont ils ont besoin pour continuer à avancer, tout comme le fait la Penny Doerge Adaptive Academy . (Et pour soutenir mon marathon de New York pour collecter des fonds pour le programme, cliquez ici !)

Ehrhart, récemment diplômé, à gauche, et Holbrook avec les rameurs océaniques et les supporters de l'équipe Ohana

D'ici la fin du mois de juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande passée sur veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée au financement de la recherche sur la neurofibromatose (NF) et à la célébration de la vie de Penny Doerge . Pour en savoir plus, cliquez ici .