La mission d'une mère : Nancy Frates et le combat pour éradiquer la SLA

Présentation de la bourse Veronica Beard x CFDA Creative Futures

Imaginez votre enfant sain et athlétique recevant un diagnostic dévastateur – un diagnostic sans remède. Pour Nancy Frates, ce moment est arrivé lorsque son fils, Peter, un joueur de baseball étoile, a été diagnostiqué avec la SLA à seulement 27 ans. Ce qui a commencé comme un chagrin inimaginable est devenu la mission de toute une vie pour une mère : apporter de l'espoir et des ressources à ceux qui vivent avec la maladie – une mission qui a finalement conduit sa famille à créer The Peter Frates ALS Foundation, notre actuel partenaire VB Gives Back.

Lorsque Peter a reçu son diagnostic, Nancy s'est sentie en colère, désespérée. Mais Peter a refusé de laisser le désespoir le définir. « Le soir de son diagnostic, il a parlé avec clarté et détermination », raconte Nancy. « Il a établi une vision enracinée dans la compassion et l'humilité, nous disant que nous allions nous mettre au travail – non pas pour lui, mais pour ceux qui viendraient après lui. » Sa force et sa foi inébranlable en l'espoir sont devenues le fondement de tout ce que Nancy allait entreprendre.

De la peine de cœur à l'espoir

Dans les mois qui ont suivi le diagnostic de Peter, Nancy et sa famille se sont immergés dans la communauté de la SLA – participant à des événements et des panels, déterminés à transformer leur chagrin en action. Elle a commencé à partager l'histoire de sa famille afin que le monde – et pas seulement la communauté médicale – puisse comprendre le côté humain de la SLA.

Cet engagement en faveur de la visibilité a ouvert la voie à l'un des mouvements sociaux les plus viraux de notre époque : le défi du seau d'eau glacée (ALS Ice Bucket Challenge). Lorsque Peter a décidé d'amplifier une petite campagne locale en 2014, cela a déclenché une vague de participation et de sensibilisation mondiale. « Ce fut le point de basculement – il n'y avait pas d'espoir avant cela, et maintenant il y en a », dit-elle. « Si vous donnez de l'espoir aux gens, ils se battront. »

Poursuivre le travail

Depuis 2014, Nancy a continué de mener la lutte avec la même passion. De sa conférence TED captivante à son témoignage devant la FDA et ses rencontres avec des sociétés pharmaceutiques, son engagement a contribué à un changement réel et mesurable. Les chercheurs ont identifié quatre nouveaux gènes liés à la SLA, établi de nouvelles cibles thérapeutiques et élaboré des lignes directrices de la FDA pour accélérer les traitements. Plus important encore, deux nouvelles thérapies approuvées par la FDA sont disponibles pour les patients, ce qui n'existait pas lorsque Peter a été diagnostiqué.

 

« Aujourd'hui, la sensibilisation à la SLA, l'élan et le financement n'ont jamais été aussi élevés », déclare Nancy. « Mais nous avons encore besoin que les gens restent avec nous, qu'ils continuent à se battre aux côtés de la communauté de la SLA jusqu'à ce qu'il y ait un remède. »

La Fondation et l'héritage de Peter

Alors que le parcours de Peter touchait à sa fin, Nancy a fondé la Fondation Peter Frates contre la SLA (The Peter Frates ALS Foundation) pour perpétuer son engagement à aider les autres. « Nous nous sommes inspirés de notre propre expérience – les défis financiers et émotionnels liés à la prestation de soins de haute qualité à domicile pour Pete – pour définir notre mission », explique-t-elle. Étant donné que les soins de santé à domicile sont rarement couverts par l’assurance ou l’aide gouvernementale, la Fondation aide les familles à supporter ces coûts exorbitants.

Peter est décédé en 2019 à l’âge de 34 ans, mais son héritage – et la lutte inlassable de Nancy pour vaincre la SLA – perdurent. Ensemble, Nancy et la Fondation continuent de veiller à ce que, tant qu’il n’y aura pas de remède, les personnes atteintes de SLA puissent vivre pleinement leur vie – avec dignité, confort et espoir : « Notre travail est une continuation de la vision de Pete, ancré dans l’amour et dédié à ceux qui suivent. »

Jusqu'à la fin du mois de décembre, VB Gives Back fera don d'une partie de toutes les commandes de VeronicaBeard.com à la Fondation Peter Frates ALS, une organisation à but non lucratif dédiée à aider les patients atteints de SLA à faire face au fardeau financier des soins de santé à domicile. Joignez-vous à nous pour faire en sorte qu'ils puissent rester là où ils doivent être : à la maison, avec dignité, entourés de leurs proches.

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