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à
Fondation Penny's Flight
Les sections universitaires qui ont été créées pour soutenir l'association à but non lucratif ont été un partenaire inattendu et bienvenu dans la mission de Penny's Flight, qui consiste à « déployer des ailes » tout en sensibilisant à la neurofibromatose (NF). « Ce que j'aime le plus dans ces sections, c'est qu'elles rassemblent des enfants qui ne se connaîtraient pas autrement, mais qui se rassemblent pour avoir un impact », explique la fondatrice Kate Doerge .
Riley McNeill, étudiante en troisième année à l'Université de Virginie, et Brooke Koundourakis, étudiante en deuxième année au Boston College, ont été les premières à lancer les sections de Penny's Flight sur leurs campus respectifs. Le beau-père de McNeill est le Dr Kaleb Yohay , neurologue de Penny, et sa mère est conseillère en génétique spécialisée dans la NF. Bien qu'elle n'ait jamais rencontré Penny, McNeill a passé une grande partie de sa vie dans la communauté NF et considère la section de l'UVA comme un témoignage de l'influence durable de Penny. « Ceux qui ont connu et aimé Penny ont raconté son histoire, et c'est à tout le monde de continuer à la partager », déclare McNeill.
Brooke Koundourakis est la sœur aînée d’une des meilleures amies de Penny et la connaissait bien. « J’ai rejoint ma mère et ma sœur à l’une des premières réunions de Penny’s Flight avant même que l’organisation ne soit lancée », dit-elle. « J’ai trouvé très inspirante la façon dont les Doerges ont transformé leur deuil en action. »
Ici, les deux femmes nous en disent plus sur la façon dont elles « déploient leurs ailes » avec notre partenaire actuel VB Gives Back et sur ce que les autres étudiants peuvent faire pour s'impliquer.
Questions et réponses
Qu’est-ce qui vous a poussé à lancer des chapitres dans vos écoles ?
RM : En grandissant, j'ai passé mes étés dans un camp de vacances pour enfants atteints de NF parce que mes parents faisaient partie du personnel médical. J'ai même écrit mon essai universitaire sur le fait de grandir dans une communauté où j'étais le seul enfant à ne pas avoir de NF. J'ai assisté au premier Penny's Flight Family Jamboree avec mes parents en 2023, et je me suis senti obligé de poursuivre la mission des Doerge de collecter des fonds et de sensibiliser à la recherche d'un remède, tout en partageant les valeurs selon lesquelles Penny a vécu sa vie.
BK : Lors de la première réunion à laquelle j'ai participé avant le lancement de Penny's Flight, on a beaucoup parlé de m'impliquer dans les lycées. Je venais d'aller à la foire des clubs de mon école, le Boston College, et introduire Penny's Flight sur le campus semblait être quelque chose qui correspondrait à leur plan de jeu. Pendant mon court séjour à BC en tant qu'étudiant de première année, j'ai eu le sentiment que de nombreux étudiants étaient stressés par le travail et perdaient souvent de vue les petites joies de la vie. Je savais que l'histoire de Penny et la lumière vive qu'elle apportait inspireraient les étudiants.
Quels types d'événements organisez-vous ? Qu'espérez-vous que les gens en retirent ?
RM : Les clubs Penny's Flight des collèges et lycées ont été créés pour sensibiliser le public à la NF et collecter des fonds pour trouver un remède. Nous avons organisé divers événements pour y parvenir ! Le chapitre UVA a récemment organisé « Pedal for Penny », un cours de vélo basé sur les dons, où les cyclistes portaient des bracelets violets phosphorescents. Nous avons également organisé plusieurs événements éphémères pour vendre des produits Penny's Flight et distribuer des dépliants décrivant la fondation et racontant l'histoire de Penny. J'espère que ces événements inspireront d'autres jeunes à rejoindre notre cause et à faire une différence dans la vie des personnes touchées par la NF.
BK : Notre priorité est de faire connaître la NF et de raconter l'histoire incroyable de Penny. Nous espérons également récolter des fonds pour financer la recherche sur la NF, mais nous ne nous attendons pas à ce que les étudiants fassent des dons très importants. Nos événements mettent en valeur l'amour de Penny pour l'art, la danse, la mode et les chiens. Nous avons organisé une « Patches Party » où nous avons personnalisé des sweat-shirts avec des patchs et des broderies Penny's Flight, en reversant les bénéfices à PFF. Nous avons également organisé un événement « Pizza for Penny » chez Crazy Dough's Pizza, où ils ont gracieusement fait don de 10 % de leurs bénéfices de cette journée. Et avec un certain nombre d'autres écoles, nous avons mis en place un pop-up sur le campus où nous avons vendu des produits dérivés, distribué des beignets et informé les étudiants sur la fondation et sa mission.
Comment d’autres étudiants peuvent-ils démarrer des chapitres dans leur collège ou leur lycée ?
RM : J'encourage vivement toute personne souhaitant créer une section Penny's Flight dans son école à contacter la fondation via l'Instagram ou l'adresse e-mail. En exprimant leur intérêt, les élèves peuvent recevoir des conseils et du soutien pour créer une section dans leur école. Ensemble, nous pouvons continuer à sensibiliser et à avoir un impact positif sur la communauté NF.
BK : Riley et moi avons créé un modèle pour démarrer un chapitre scolaire, afin que vous ne soyez pas seul à créer votre chapitre. Cela a été un plaisir d'avoir Riley et mon coprésident, Jack Linardos, avec qui partager des idées. J'espère créer ce sentiment de communauté parmi tous les membres du PFBC et dans tous les chapitres scolaires.
Avez-vous des souvenirs à partager de Penny ?
BK : Nous adorions recevoir Penny pour les soirées pyjama car elle rendait tout plus amusant ! Nous faisions toutes des vidéos sur mon ordinateur personnel en dansant sur de la musique et en portant des tenues folles. Ma sœur et Penny semblaient toujours avoir une nouvelle tenue folle à porter. La majeure partie de l'énergie de ces vidéos provenait de ce qu'elles avaient préparé ce soir-là. Penny était assez difficile mais elle adorait les cupcakes, alors nous en faisions toujours quand elle venait à la maison.
D'ici la fin du mois de juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande passée sur veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation. Gardez un œil sur VB Edit pour découvrir d'autres façons inspirantes dont les gens « déploient leurs ailes » avec Penny's Flight et découvrez comment vous pouvez vous impliquer.