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à
Fondation Penny's Flight
« C’est l’envergure qui compte, pas la durée de vie », affirme Kate Doerge. C’est un mantra qu’elle répète souvent lorsqu’elle décrit l’impact que sa fille Penny a eu sur son entourage au cours de sa trop courte vie. Lorsque Penny est décédée à l’âge de 16 ans d’une neurofibromatose (NF), la famille Doerge a fondé Penny’s Flight
La Fondation n'a pas seulement pour but de trouver un remède contre la NF - bien que ce soit l'objectif de l'association à but non lucratif - mais aussi de diffuser la joie et la positivité que Penny dégageait.
Ici, Kate, co-fondatrice du partenaire VB Gives Back de ce trimestre, partage davantage l'histoire émouvante de Penny et la façon dont Penny's Flight célèbre la vie de sa fille.
Questions et réponses
Parlez-nous de Penny.
Elle était la lumière la plus brillante avec le plus grand cœur. Elle vivait sa vie à fond. Elle avait le rire le plus contagieux et une façon de vivre sa vie à fond chaque jour. Depuis le moment où elle a reçu son diagnostic de NF, nous nous sommes efforcés de nous assurer qu'elle vive la vie la plus pleine et la plus épanouissante possible. Elle a tout fait. Elle a patiné et fait du ballet, elle portait des talons compensés et elle dansait. Pendant tous les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, les centaines d'IRM et tout ce qu'elle a traversé, elle a conservé son grand et beau sourire et ne s'est jamais plainte une seule fois. Elle s'est juste élevée au-dessus de ce qui se passait.
« Penny's Flight raconte son voyage à travers la vie et son voyage continu. »
Quelle a été l'expérience de Penny avec NF ?
Elle est tombée de notre lit à l’âge de quatre mois et s’est fracturé le tibia. Nous nous sommes précipités à l’hôpital et on nous a dit qu’il s’agissait d’une pseudarthrose congénitale, dont souffre un enfant sur 300 000 à la naissance. Le chirurgien orthopédiste nous a dit que cela relevait probablement aussi de la NF, car la plupart des enfants atteints de pseudarthrose congénitale souffrent de NF. Penny a subi sa première opération de la jambe pour fusionner l’os, puis a fait des tests génétiques à l’âge d’un an qui ont confirmé qu’elle souffrait de NF. Nous n’avons jamais fait de recherches approfondies sur la NF. Nous nous sommes concentrés sur sa jambe et sur le fait de nous assurer que Penny ait une vie bien remplie. Puis, à l’automne 2020, nous avons remarqué que Penny avait un œil un peu errant. Son ophtalmologue a programmé une IRM où nous avons découvert la première tumeur cérébrale. Nous l’avons fait retirer immédiatement, et elle était bénigne à l’époque. Mais elle a continué à revenir et s’est transformée en glioblastome. Au total, elle a subi sept opérations aux jambes et sept opérations au cerveau.
Comment est-ce que vous et votre famille avez contribué à développer la positivité de Penny ? Ou pensez-vous que c'était inné chez elle ?
Je pense que c’est une combinaison des deux. J’ai grandi avec une mère incroyablement positive et un père incroyablement fort, j’ai donc eu la chance d’être élevée avec ces bases. Mon père, qui était mon plus grand modèle, nous a pris à part, Chad et moi, la veille de notre mariage et nous a dit : « Vous avez mené une vie merveilleuse et pleine de charme. Vous avez des amis incroyables, une famille incroyable, mais vous serez mis au défi. C’est à vous de jouer les cartes qui vous sont distribuées. » À partir de ce moment-là, j’ai compris que nous avons tous le choix dans tout ce que nous faisons, et j’ai choisi la joie et la positivité. Je pense donc que nous avons inculqué cela à Penny, mais nous avons également suivi son exemple dans tout. Elle était inarrêtable.
Comment avez-vous décidé de lancer Penny's Flight ?
Environ 1 200 personnes sont venues célébrer la vie de Penny et ont voulu faire un don à l'hôpital de chirurgie spécialisée ou au Memorial Sloane Kettering, car c'étaient les hôpitaux qui avaient pris soin d'elle au cours de sa vie. Chad et moi nous sommes dit : « C'est l'heure de faire une pause, nous devons aller au bout de l'entonnoir et trouver un remède à la NF. Si nous ne le faisons pas, qui le fera ? » Mais comme nous nous étions concentrés uniquement sur sa jambe, puis sur ses tumeurs cérébrales, nous avons vraiment dû nous renseigner sur la NF. Et ce qui est si surprenant, c'est que c'est la maladie génétique la plus courante aux États-Unis, et la plus sous-financée, car on peut avoir une multitude de symptômes ou aucun symptôme. Plus je parle à des familles, plus aucune maladie n'est identique.
Nous nous sommes réunis en famille et avec les amis les plus proches de Penny pour lancer la fondation. Henry, notre aîné, a trouvé le nom. Penny's Flight raconte son parcours dans la vie et son cheminement continu. Nous avons défini les piliers de notre marque, qui sont si Penny, de trouver la beauté dans l'imperfection, d'avoir une attitude positive face à chaque défi et de faire preuve de foi face à la peur.
Pourquoi pensez-vous que ce mouvement de positivité a inspiré tant de personnes ?
Lorsqu'on nous a annoncé que nous ne pouvions pas revenir pour retirer la tumeur une huitième fois et qu'elle s'était propagée, nous avons immédiatement rempli le
Nous étions dans une maison avec notre famille et nos amis, avec de la lumière et de la musique, et nous l'avons aimée. Nos amis ont appelé cela un « cocon d'amour ». Nous lui avons dit adieu de la plus belle façon que nous pouvions imaginer. Lors de sa célébration de la vie, nous avons porté des couleurs, dansé et chanté. Et je pense que c'est pourquoi ce mouvement a pris son envol. Ce fut un choc pour tant de personnes de voir la différence entre choisir la joie et la positivité et célébrer la vie de quelqu'un, et vivre dans la tristesse et le deuil. Le mouvement qui a été créé, en particulier auprès des jeunes, est né du désir de transmettre ce message. Ils veulent diffuser cette idée de choisir la joie et de voir comment cela peut faire la différence.
Qu’est-ce qui vous a le plus surpris lors du lancement de Penny’s Flight ?
Nous avons lancé 10 événements éphémères, et cela a fait boule de neige à partir de là avec des événements ponctuels où les enfants sont venus nous voir et voulaient faire des Pucks for Penny ou des Paintings for Penny ou du Puppy Yoga for Penny. La chose la plus incroyable a été cette jeune génération. Des enfants qui ne connaissaient même pas Penny ont été tellement touchés par son histoire qu'ils ont maintenant lancé des sections dans les lycées et les universités qui sont non seulement des collectes de fonds pour la recherche sur la NF, mais sont également des véhicules pour sensibiliser à la façon de vivre la vie avec joie. C'est ce qui m'a le plus surpris et inspiré. Ces enfants ont reconnu qu'ils avaient la capacité de faire une différence, et ils le font ! C'est la plus belle chose... et nous ne faisons que commencer
D'ici la fin du mois de juin, nous ferons don d'une partie des bénéfices de chaque commande passée sur veronicabeard.com à la Penny's Flight Foundation. Gardez un œil sur VB Edit pour découvrir quelques-unes des façons inspirantes dont les gens « déploient leurs ailes » avec Penny's Flight - et découvrez comment vous pouvez vous impliquer.